Le projet


Origines du projet

Le projet est né au bord de la Loire avec Charles de Genouillac, papa de Gaëtan et Loïse tous deux atteints de l’ataxie ; charpentier ayant construit des fûtreaux pour son plaisir, il a déjà effectué 2 fois la descente de la Loire, dernier fleuve sauvage d’Europe.


Il est né aussi de la volonté de Gaëtan, 20 ans et Loïse, 18 ans : cette descente, ils aimeraient la réaliser avec leur père, ils aimeraient que d’autres puissent en profiter. Ils souhaiteraient faire connaître leur combat et aider la recherche.
Mais un projet naît souvent de solidarité et de rencontres. Celle de Charles et de Michel Dappel-Voisin fait des ricochets : Michel (Marche Vendéenne de l’Espoir), a parcouru 3000 km et récolté plus de 45 000 € depuis 11 ans pour l’AFAF ; il s’associe au Vend’Espoir !


Objectifs du projet

  1. Faire vivre une aventure hors du commun à des jeunes malades ataxiques.
  2.  Communiquer et changer le regard sur la maladie  :
    • Au-delà du handicap, voir d’ abord la personne et le potentiel énorme à se dépasser .
    • Vivre la solidarité, partager des défis qui paraissent inenvisageables et qui donnent des étoiles dans les yeux des plus jeunes.
  3. Se réunir autour d’un challenge sportif : Malades, valides, chercheurs et médecins, marins, marcheurs, cyclistes, se dépassant ensemble     pour vaincre l’ataxie de Friedreich.
  4. Lever des fonds pour soutenir la Recherche :
    • le financement d’un doctorant représente 35 000€ par an.
    • le financement partiel d’un programme de recherche 20 000€ par an.
    • un essai thérapeutique coûte 2 millions d’euros.


Etapes

MAI 2018

  1. descente test de la Loire :
    • vérifier l’accessibilité, trouver des solutions si besoin,
    • réunir à chaque étape les associations et personnes relais partantes pour organiser les étapes festives de la seconde année.
  2. départ festif à la Charité-sur-Loire, arrivée festive à Nantes
  3. marches organisées à chaque étape.
  4. test pour le trajet vélo

MAI 2019

  1. descente de Loire avec la participation de plusieurs jeunes en fauteuil.
  2. achalandage « comme autrefois » de produits du terroir qui seront revendus aux étapes, pour la récolte de fonds.
  3. départ festif à la Charité sur Loire, arrivée festive à Nantes (Rezé) + festivité complémentaire à chaque ville étape
  4. descente le long de la Loire d’un groupe de cyclistes à l’instar du Peloton de l’Espoir (*)

(*) Le Peloton de l’Espoir : 50 cyclistes dont 20 américains réunissant malades en vélos couchés, chercheurs et amis ayant réussi le fou pari de relier Strasbourg à Lyon en juillet 2017 (624 kms) en une semaine et ayant récolté plus de 70 000 € pour la recherche. Voir le site rideataxia.afaf.asso.fr

Originalité de la partie vélo du Vend’Espoir 2019

En 2017, seuls quelques ataxiques avaient pu participer à ce Peloton de l’Espoir et la grande majorité était restée sur le bord du chemin ou s’étaient investis dans l’organisation.

Si les fûtreaux vont permettre d’accueillir des ataxiques à bord, l’idée du projet vélo est de permettre aux ataxiques de les suivre sur les berges de la Loire.

Ainsi, les personnes ataxiques pourront monter à bord des fûtreaux et/ou suivre à vélo.

En savoir plus sur la descente à vélo …

A chaque étape, une marche solidaire

A chaque étape sera organisée une marche de 5 km vers 16h avant d’accueillir vers 18h les vélos et les bateaux. Ces marches sont organisées par Michel Dappel-Voisin, marcheur solidaire pour l’AFAF.

Tout savoir sur la fabuleuse histoire de Michel et son association La marche vendéenne de l’espoir …