Association Française de l’Ataxie de Friedreich

L’AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich) rassemble 900 personnes. Elle a pour objectif d’aider la recherche médicale, de promouvoir l’information sur la maladie et le suivi, de créer des liens d’amitié entre les adhérents et enfin accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

L’Ataxie de Friedreich est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements (ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et un diabète sont parfois associés. Heureusement, la maladie n’affecte pas les capacités intellectuelles.

L’Ataxie de Friedreich touche une personne sur 40 000 soit 1 500 malades en France.

1 personne sur 100 est porteuse saine de la maladie ce qui est en fait une des moins rares des maladies rares.

Vidéo de présentation de l’AFAF (version 2 min)
Vidéo de présentation de l’AFAF « La vie autrement » (version 20 min)